18 JUNIO: TALLER DE PERCUSIÓN CORPORAL

18 JUNIO: TALLER DE PERCUSIÓN CORPORAL

El 18 de junio celebramos un taller de percusión corporal en la Institución Benéfico Social Padre Rubinos de A Coruña. Muchas gracias a David Martínez Lemos, de Takatumpa, por una sesión amena y muy interesante. Trabajamos la psicomotricidad, la memoria, la coordinación y la concentración con juegos divertidos y adaptados.

Este taller se dirigía a personas afectadas de Fibromialgia, familiares y amigos. La aceptación fue muy buena y tuvo aforo completo. Queremos dar las gracias a todos los participantes.

Al finalizar tomamos un tentempié con café, zumos y bizcochos. Sonia, de la cafetería de Termalia, nos sirvió este delicioso desayuno.

Aquí tenéis un vídeo de uno de los ejercicios:

Y unas fotos de la sesión:

Taller Percusión Corporal de Red Española para la Defensa de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Múltiple.
David nos explica un ejercicio
Taller Percusión Corporal de Red Española para la Defensa de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Múltiple.
Divertido y didáctico
Taller Percusión Corporal de Red Española para la Defensa de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Múltiple.
Disfrutamos cada minuto del taller

14 DE MAYO 2016 #RELEASETHEPAIN

14 DE MAYO 2016 #RELEASETHEPAIN

El 14 de mayo celebramos en A Coruña diversas actividades gratuitas para conmemorar el reciente Día Mundial de la Fibromialgia en Termaria Casa del Agua, con patrocinio de Obra Social La Caixa. El evento consistió en:

– Lectura del manifiesto.

El periodista Carlos Alberto Sánchez Pontón leyó el manifiesto. ¡Muchísimas gracias!

– Taller de Pilates.

En esta actividad compartimos experiencias y aprendimos pautas para un ejercicio moderado y beneficioso. La coreógrafa Nikitina Nadezda dio una clase magistral.

-Flashmob “Muévete por la fibromialgia”.

Fuimos muchos los que nos movimos por la fibromialgia. Dentro de muy poco podremos ver el vídeo del flashmob, coordinado por María Uro, bailarina e instructora de zumba, step y aeróbic.

Mientras tanto, aquí tenéis un resumen de la jornada.

CARRERA POPULAR “TODOS FUERTES CONTRA EL DOLOR”

CARRERA POPULAR “TODOS FUERTES CONTRA EL DOLOR”

El 3 de octubre de 2015 organizamos en Santiago de Compostela la carrera “Todos fuertes contra el dolor” conjuntamente con la Liga Reumatolóxica Galega.

carrera_1

En esta carrera participaron pacientes y familiares en distintos recorridos, pensados para cada situación particular. Ha sido una experiencia maravillosa con la que hemos querido dar visibilidad a nuestras dolencias. Esperamos repetir esta carrera y que a ella se sumen todas las personas afectadas.

 

Leer más

EFIC – LA FEDERACIÓN EUROPEA DEL DOLOR

EFIC – LA FEDERACIÓN EUROPEA DEL DOLOR

La Europea Federación del Dolor EFIC® es una organización multidisciplinaria en el campo de la investigación y la medicina del dolor. consiste en 37 capítulos de la International Association for the Study of Pain (IASP®), que son las Sociedades Nacionales del Dolor oficiales, aprobadas por la IASP, en cada país. Establecida en 1993, los capítulos que constituyen EFIC representan las Sociedades del Dolor de 37 países europeos y cerca de 20.000 médicos, investigadores, fisioterapeutas, enfermeras y otros profesionales de la salud en toda Europa, que están implicados en el manejo y la investigación del dolor.

Se puede obtener más información sobre la EFIC en este enlace: http://www.efic.org/moxiemanager/data/files/EFIC%20Fact%20Sheet_final%202016_WEB.pdf

Y también información sobre el dolor crónico (en inglés). El “Chapter” en España es la Sociedad Española del Dolor.

Mejor término que tratamiento multidisciplinar sería STANDARDS OF CARE. Es multimodal, biopsicosocial y multiprofesional.

EFIC quiere promover el concepto “BRAIN MIND PAIN” (cerebro, mente, dolor). Es muy importante el hecho que el dolor consiguió ponerse en la agenda europea. Pero esto es solo un primer paso.

EFIC quiere trabajar en el concepto que el dolor es indicador de calidad de vida. Para ello organiza la siguiente actividad (a la cual nos invita): Impacto del dolor en la Sociedad: LA HORA DE ACTUAR. Toda la información se incluye en el proyecto SIP 2016.

SIP 2016. Impacto del Dolor en la Sociedad: LA HORA DE ACTUAR

SIP 2016. Impacto del Dolor en la Sociedad: LA HORA DE ACTUAR

¿Qué es SIP (Societal Impact of Pain) 2016?

  1. El dolor como indicador de la calidad de vida para los cuidados de salud.
  2. El dolor crónico: una enfermedad o multi-morbilidad?
  3. La relevancia del dolor en cuidados y rehabilitación del cáncer.
  4. Dolor, rehabilitación y reintegración de trabajadores en el trabajo (working force).

¿Quiénes pueden asistir?

Toda persona o entidad implicada de manera activa en el futuro de la política del dolor, como profesionales de la salud, políticos, representantes de grupos de defensa del dolor, aseguradoras, autoridades sanitarias, reguladores y administradores de presupuestos.

¿Cuándo se celebra y dónde?

Los días 23 y 24 de mayo 2016 en Bruselas.

 

Leer más

Simposio SIP 2012

La Red Española para la Defensa de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Red Española FM-SFC-SQM), acudió al III Simposio de la plataforma multidisciplinar internacional SIP (Impacto Social del Dolor) celebrado del 29 al 31 de mayo de 2012 en Copenhague.

Durante esos días, un grupo europeo multidisciplinar de expertos concluyó su documento de posicionamiento con una demanda: el reconocimiento del dolor crónico como una enfermedad en sí misma por parte de las instituciones gubernamentales de la UE y los gobiernos de los Estados miembros. Durante la Presidencia Europea de Dinamarca, más de 400 profesionales de 35 países europeos se reunieron para sensibilizar sobre el impacto social del dolor, intercambiar las mejores prácticas y fomentar proyectos europeos y nacionales en políticas de atención al dolor. El simposio celebró bajo el patrocinio de la Presidencia del Consejo de Ministros de Italia y el Ministerio de Sanidad italiano. Los objetivos científicos del SIP 2012 fueron avalados por más de 160 organizaciones internacionales.

De acuerdo con el informe “Proceso de reflexión sobre las enfermedades crónicas en la UE – el papel del dolor crónico”, presentado durante el simposio, el impacto global del dolor es elevado, medido en términos de prevalencia y costes. El dolor crónico es frecuente en aquellos pacientes que ya sufren una o más enfermedades crónicas. En particular, en la población de edad más avanzada, se muestra una estrecha relación entre el aumento de la edad y la prevalencia del dolor crónico. Los costes que se derivan de esta condición tan prevalente son significativos y elevados para nuestros sistemas nacionales de salud.

SIP_1

Segunda Asamblea de PAE (Alianza Europea contra el Dolor)

El día 29 de mayo 2012 asistimos a la asamblea de PAE celebrada en Copenhague junto con asociaciones europeas representantes de otras enfermedades de dolor crónico.

SIP_2

SIP_3

Miembros de PAE durante la Asamblea

SIP_4

Miembros de PAE en el III SIP

Tercera Asamblea General de PAE

En el mes de noviembre de 2012 asistimos a la asamblea de PAE que se celebró en Aachen (Alemania).

SIP_5

Recomendaciones para el tratamiento del paciente del dolor

Durante la asamblea PAE 2012 se nos informó de un nuevo proyecto llamado “Recomendaciones para el tratamiento del paciente del dolor” para mejorar la calidad del cuidado de los pacientes que sufren de dolor crónico no oncológico.

Representantes de asociaciones de pacientes, organizaciones ciudadanas e industria desarrollaremos un nuevo proyecto de colaboración para mejorar el abordaje del dolor crónico en la UE.

Pain Alliance Europe (Alianza Europea del Dolor, PAE) que representa a pacientes con dolor crónico en toda Europa, Active Citizenship Network (Red de Ciudadanía Activa, ACN) y Grünenthal hemos firmado un acuerdo de colaboración para el desarrollo de recomendaciones para el paciente con dolor. Los proyectos que se llevan a cabo bajo el paraguas de esta colaboración están dirigidos a generar una mayor concienciación sobre el dolor crónico y a promover la elaboración de políticas europeas para mejorar su abordaje.

Leer más

ASAMBLEA GENERAL PAE BRUSELAS FEBRERO 2016

El 23 de febrero 2016 tuvo lugar la Asamblea General de PAE y al día siguiente la jornada con europarlamentarios, la comisión llamada “BRAIN MIND PAIN” (cerebro, mente, dolor).

BENEFICIOS DE SER MIEMBRO DE PAE

Los pacientes individuales no tienen beneficio directo de esta asociación paraguas que cubre toda Europa. A largo plazo, sin embargo, sí se benefician de los resultados de las acciones de lobbying Europeo en asuntos, como:

  • Sanidad fuera de su país.
  • Proyectos de investigación.
  • Campañas de concienciación.
  • Membresía de la Agencia Europea de Medicinas (EMA).

Leer más

PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) EN BRUSELAS 2015

LAS METAS ESTRATÉGICAS DE PAE

1. Promover la concienciación sobre dolor crónico

Como Asociación Europea, el primer objetivo del PAE es crear conciencia a nivel europeo, de manera que las asociaciones nacionales también puedan beneficiarse de esto y utilizar los resultados para sus propias campañas nacionales de sensibilización.

Durante los últimos años, PAE ha logrado obtener el reconocimiento en varias instituciones europeas, como la DG SANCO (Dirección General de Sanidad y Consumo), Comité Económico Europeo y Social Europeo (EESC) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), en las reuniones en las que PAE participó y se le solicitó dar consejos como pacientes expertos sobre asuntos de dolor crónico. Además, PAE se ha ganado el reconocimiento de los eurodiputados, ya que ha participado en varios eventos durante los últimos años. También fue capaz de organizar sus propios eventos en el Parlamento Europeo.

Leer más

El ICD (Clasificación Internacional de Enfermedades) Nº 11

¿Estará el dolor crónico POR FIN reconocido como ENFERMEDAD en el ICD? Actualmente se trabaja con el 9 o el 10. Países como España utilizan incluso dos diferentes.

La OMS tiene un capítulo sobre dolor crónico.

La IASP tiene una TAXONOMÍA – renovada terminología del dolor – sacada de la siguiente publicación: “Part III: Pain Terms, A Current List with Definitions and Notes on Usage” (pp 209-214) Classification of Chronic Pain, Second Edition, IASP Task Force on Taxonomy, edited by H. Merskey and N. Bogduk, IASP Press, Seattle, ©1994. http://www.iasp-pain.org/Taxonomy

Se supone que en la nueva ICD estará el dolor crónico como patología, y sus diferentes subtipos según su implicación en la calidad de vida. Será muy importante para especialistas, y para atención primaria. La publicación no saldrá hasta 2018 (estaba prevista para el 2015).

Esta clasificación será revolucionaria porque una misma patología implicará a más especialidades médicas. Medirá el impacto del dolor de personas con diferentes patologías. También será muy importante porque servirá para mejorar la calidad de la vida de estas personas.

La calidad de vida está compuesta por varios factores. El dolor incluye ansiedad, depresión, mala calidad del sueño, peores condiciones en general de la persona.