PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) EN BRUSELAS 2015

LAS METAS ESTRATÉGICAS DE PAE

1. Promover la concienciación sobre dolor crónico

Como Asociación Europea, el primer objetivo del PAE es crear conciencia a nivel europeo, de manera que las asociaciones nacionales también puedan beneficiarse de esto y utilizar los resultados para sus propias campañas nacionales de sensibilización.

Durante los últimos años, PAE ha logrado obtener el reconocimiento en varias instituciones europeas, como la DG SANCO (Dirección General de Sanidad y Consumo), Comité Económico Europeo y Social Europeo (EESC) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), en las reuniones en las que PAE participó y se le solicitó dar consejos como pacientes expertos sobre asuntos de dolor crónico. Además, PAE se ha ganado el reconocimiento de los eurodiputados, ya que ha participado en varios eventos durante los últimos años. También fue capaz de organizar sus propios eventos en el Parlamento Europeo.

PAE se está abriendo un camino que beneficiará tanto a sus miembros (asociaciones nacionales) y a los socios de estas asociaciones.

Con el objetivo de crear conciencia, PAE se alía con los profesionales de la salud para fortalecer la relación entre ambas partes. Estos incluyen, por ejemplo, EPF (Federación Europea del Dolor EFIC®), EULAP (Liga Europea del Dolor), EULAR (Liga Europea contra el Reumatismo) y ENA. Aunque se han logrado avances, el proceso en sí requiere mucho tiempo y esfuerzo.

Para elevar su perfil con las comunidades interesadas, PAE también asiste a gran cantidad de eventos relevantes en los que interactúa, con el fin de hacerse visible y dejar huella en los informes oficiales.

2. Promover una política Europea de dolor crónico

PAE actúa para influir en la política europea en materia de dolor crónico. El papel de PAE podría ser sustancial para garantizar que la Comisión Europea y el Consejo reciban todos los datos pertinentes. PAE también puede pedir más investigación europea respecto al enorme impacto médico, económico y social que el dolor crónico tiene hoy en día.

PAE ha realizado estas acciones en los últimos años, al igual que todos los demás grupos de interés. Nos damos cuenta de que la salud es un tema cada vez más importante en la agenda europea.

PAE también tratará de centrarse más en aquellas áreas donde la UE tiene más influencia como la seguridad social y el empleo.

3. Reducir el impacto del dolor crónico en todas las áreas de la sociedad europea

Como se ha indicado antes, PAE ha llevado este asunto ante los responsables políticos. Junto con ACN (Red de Ciudadanía Activa) y Grünenthal, PAE ejecutó el proyecto “Recomendaciones protocolarias para pacientes con dolor”, para obtener más datos sobre el impacto del dolor crónico. Los que lo han leído opinarán que la situación debe mejorar. Este acuerdo alcanzado por los diputados, por el simposio SIP y por todos los interesados, hasta la fecha, solo ha producido mejoras mínimas. Los resultados de este proyecto están siendo comunicados a los diferentes gobiernos.

Ha habido una cierta mejora importante en Irlanda, que es el primer país que ha reconocido el dolor crónico como especialidad médica; y en Italia, que tiene una ley sobre el dolor. Varias iniciativas, que deben ser aclamadas, han sido tomadas a nivel regional en otros países. Sin embargo, no se han realizado mejoras fundamentales en la situación de los pacientes con dolor crónico el resto de Europa.

EL CAMINO A SEGUIR

Así que, aunque se ha trabajado mucho y se han conseguido importantes logros, queda un gran trabajo por hacer. Esta es una razón más para combinar fuerzas: PAE ha constatado que trabajar en equipo con varios interesados y centrarse en las cuestiones de carácter general tiene más impacto en los responsables políticos europeos que si se lucha de forma individual para una enfermedad específica.

Actividades en curso

Junto con EFNA (Federación Europea de Asociaciones Neurológicas), PAE formó un Grupo de Interés en el Parlamento Europeo sobre el Cerebro, Mente y dolor.

Ruedas de prensa sobre los resultados del proyecto PPPR

El 17 de noviembre de 2014 anunciamos que habría una conferencia de prensa sobre los resultados del proyecto PPPR para dar más información sobre el resultado del proyecto, las recomendaciones y el dolor crónico. Este es un pistoletazo de salida para varias conferencias de prensa nacionales sobre el mismo tema que estarán más centradas en los datos nacionales y los participantes locales. Los detalles serán resueltos después de la conferencia de prensa para que podamos ajustar el concepto si fuera necesario. Después de la conferencia de prensa, tenemos que evaluar si podría haber un seguimiento a esto.

Las conferencias de prensa nacionales en Finlandia, los Países Bajos y España están en preparación.

Coalición sobre el dolor crónico.

En 2014 PAE fue retada por la DG SANCO para tomar la iniciativa y diseñar directrices para el tratamiento del dolor crónico en Europa.

Después de la primera reunión hubo un silencio total de los socios. En parte debido a circunstancias personales, en parte debido a la incapacidad para ver más allá de los intereses personales. PAE seguirá tratando de hacer que esto suceda, ya que resulta muy importante. Sin embargo vemos que esto precisará mucha paciencia. Para ello PAE participará en EULAP y la academia de pacientes de EFIC.

Nuevas actividades:

PAE entiende la necesidad de contar con nuevos proyectos con el fin de proporcionar más datos para la sensibilización y el apoyo a nuestra causa. Por lo tanto el consejo sugiere la realización de un par de nuevos proyectos en los que se le preguntará por su apoyo en el suministro de datos. Los proyectos serán discutidos y explicados durante la Asamblea General del 23 de junio.

Los proyectos son:

• Proyecto de tara que soportan los Pacientes (PPB) y

• El proyecto Pan-Europeo de Evaluación del Tratamiento del Dolor (PEPTE)

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